W celu zintegrowania oraz wyposażenia w wiedzę medyczną środowiska rodziców/opiekunów pacjentów z wadami twarzoczaszki, zespół interdyscyplinarny oddziału Chirurgii Głowy i Szyi organizuje społeczne ogólnopolskie konferencje. Poniżej znajdują się relacje z kolejnych wydarzeń.
III Ogólnopolska Konferencja dla Rodziców i Dzieci z Zespołem Goldenhara
II Ogólnopolska Konferencja dla Rodziców i Dzieci z Zespołem Goldenhara
I Ogólnopolska Konferencja dla Rodziców i Dzieci z Zespołem Goldenhara
III Ogólnopolska Konferencja dla Rodziców i Dzieci z Zespołem Goldenhara
? Bardzo się cieszymy, że rodzice dzieci z zespołem Goldenhara z całej Polski przyjeżdżają na tę konferencję, że przyjmują nasze zaproszenie, że wybierają nasz szpital jako ośrodek do leczenia tych dzieci ? podkreśla lek. med. Barbara Chwała, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. ? Obecnie mamy pod opieką 93 takich pacjentów. Bardzo nam zależy na tym, żeby dzieci uzyskały tu kompleksową pomoc nie tylko lekarzy różnych specjalności, w zależności od tego, jakiego rodzaju wady mogą towarzyszyć samemu zespołowi (chirurgów szczękowo-twarzowych, chirurgów plastycznych, chirurgów dziecięcych, laryngologów, okulistów kardiologów, nefrologów), ale i logopedów, pedagogów, psychologów. Oferujemy taką pomoc na długie lata, bo wiemy, że jest to choroba wrodzona, której nie można wyleczyć, ale dzięki wielu działaniom można pomóc zmienić komfort życia tych dzieci.
Zespół Goldenhara to zespół wad wrodzonych charakteryzujący się głównie niedorozwojem części twarzoczaszki. Mogą mu towarzyszyć także schorzenia kręgosłupa, układu sercowo-naczyniowego, nerwowego i szereg innych dolegliwości. Wada ta dotyka ok. 1 na 50 000 dzieci.
Terapia schorzeń towarzyszących Zespołowi Goldenhara wymaga udziału wielu specjalistów i koordynacji działań wielu dziedzin medycyny i pokrewnych. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie posiada od 2013 r. interdyscyplinarny Oddział Chirurgii Głowy i Szyi, w ramach którego działa jedyny w kraju ośrodek chirurgii szczękowo-twarzowej dla dzieci. Dziś wybrani specjaliści zaprezentowali rodzicom interesujące ich zagadnienia. Z wykładami wystąpili: dr n. med. Krzysztof Dowgierd, dr n. med. Sławomir Piotrowski, dr n. med. Bartosz Kotkowicz, lek. med. Łukasz Banasiak i logopeda mgr Joanna Chabowska.
? Zespół Goldenhara obejmuje głównie deformację żuchwy, ale przy dużym nasileniu tej wady wpływa ona na całe życie pacjenta: na jego oddychanie, mowę, jego rozwój intelektualny, integrację w społeczeństwie ? mówi dr n. med. Krzysztof Dowgierd, kierownik oddziału chirurgii głowy i szyi w zakresie chirurgii szczękowo-twarzowej w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. ? My jako zespół wciąż się rozwijamy, by jeszcze lepiej zadbać o pacjentów.
Olga Gęca-Grzegorczyk spod Warszawy przyjechała na konferencję z 6-letnią córką Łucją. W jej przypadku choroba obejmuje nie tylko asymetrię twarzy, ale całego ciała.
? Córka ma rozszczep kręgosłupa, przepuklinę oponowo-rdzeniową, nie ma żebra z jednej strony, ma jedną nerkę, przesunięcie żuchwy, brak ucha ? opowiada pani Olga. ? w tej chwili najgroźniejsza jest dla niej postępująca skolioza. Do Szpitala Dziecięcego w Olsztynie trafiliśmy dzięki informacji znalezionej na Facebooku. Leczymy się tu od ponad trzech lat. Dano nam tu nadzieję, że nasze dziecko bezpiecznie dotrwa do dorosłości w jak najlepszym stanie. Ważne, że specjaliści dbają tu o całościowy rozwój Lusi, również psychiczny. Cieszę się, że dzięki temu ośrodkowi mamy też kontakt z rodzicami innych dzieci z tym schorzeniem. Lusia robi ogromne postępy. W ubiegłym roku przyjechała na konferencję na wózku inwalidzkim. Teraz chodzi samodzielnie i tańczy w balecie!
Wspaniale rozwija się również 4,5-letni Kornel Maśliński z Witkowa koło Gniezna. Cyprian Maśliński, tata Kornela jest dumny z tego jak dzielnie syn zniósł ostatnią operację.
? Życzyłbym wszystkim takiej opieki, jaką tutaj uzyskaliśmy ? dodaje.
W czasie konferencji zabawy z dziećmi zorganizowali nauczyciele ze Szkoły Szpitalnej.
II Ogólnopolska Konferencja dla Rodziców i Dzieci z Zespołem Goldenhara
29 czerwca 2018 Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie stał się drugim domem dla Dzieci z Zespołem Goldenhara i ich Rodziców. Wszystko za sprawą drugiego ogólnopolskiego spotkania poświęconego terapii tego ciężkiego schorzenia, zorganizowanego z inicjatywy naszej placówki.
? Bardzo się cieszę, że nasza córeczka może liczyć tu na profesjonalną opiekę i kompleksowy rozwój, także logopedyczny, psychologiczny i społeczny ? podkreśla Olga Gęca-Grzegorczyk z Warszawy, mama 3-letniej Łucji.
Zespół Goldenhara to zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się głównie niedorozwojem części twarzoczaszki. Mogą mu towarzyszyć także schorzenia kręgosłupa, układu sercowo-naczyniowego, nerwowego i szereg innych dolegliwości. Wada ta dotyka ok. 1 na 5 000 dzieci.
Terapia schorzeń towarzyszących Zespołowi Goldenhara wymaga udziału wielu specjalistów i koordynacji działań wielu dziedzin medycyny i pokrewnych, a Szpital Dziecięcy w Olsztynie posiada od 2013 r. interdyscyplinarny Oddział Chirurgii Głowy i Szyi, w ramach którego działa jedyny w kraju ośrodek chirurgii szczękowo-twarzowej dla dzieci.
? Cieszę się, że mogliśmy Państwa zaprosić. Mam nadzieję, że przekonacie się, że warto trzymać się naszego ośrodka, bo chcemy Wam tu stworzyć drugą rodzinę ? powiedziała otwierając konferencję dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. ? Choroba Waszych dzieci wymaga kontaktu z ośrodkami ochrony zdrowia przez wiele lat. Mamy wielospecjalistyczny, interdyscyplinarny zespół, który jest potrzebny Waszym dzieciom. Chcemy Państwu pokazać jakie mamy możliwości, a w jakich obszarach te możliwości chcemy poszerzyć, żebyście mogli w jednym miejscu otrzymać wszechstronną pomoc. W tym szpitalu są specjaliści leczący wszystkie problemy zdrowotne, z jakimi Państwa dzieci się borykają.
Aktualnie pod opieką Oddziału Chirurgii Głowy i Szyi w zakresie Chirurgii Szczękowo-Twarzowej Szpitala Dziecięcego w Olsztynie jest ok. 90 pacjentów z Zespołem Goldenhara z całej Polski.
? Organizujemy tę konferencję, by wzmacniać dobre stosunki między nami a rodzicami, żeby rodzice rozumieli istotę choroby dziecka, zaufali że potrafimy im pomóc ? zaznaczył dr n. med. Krzysztof Dowgierd, kierownik tego oddziału.
Podczas konferencji ogłoszono, że Szpital Dziecięcy w Olsztynie rozpoczyna wszczepianie implantów słuchu u dzieci. Takiej pomocy wymagają właśnie m. in. dzieci z Zespołem Goldenhara.
? Typy implantów są bardzo różne, będziemy dobierać je indywidualnie w zależności od potrzeb danego dziecka i jego stylu życia, m. in. aktywności ruchowej ? podkreślił doktor Marcin Siniarski, otolaryngolog ze Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.
Przez cały dzień do dyspozycji naszych gości byli nasi specjaliści, m. in. chirurdzy szczękowo-twarzowi, ortopedzi, stomatolodzy, psycholodzy i rehabilitanci. Gościem specjalnym był specjalista chorób oczu dr hab. n. med. Dariusz Dobrowolski ze Śląska.
? Mimo że dzieli nas duża odległość, nawiązanie współpracy ze Szpitalem Dziecięcym w Olsztynie jest dużą szansą, by prowadzić skuteczną terapię widzenia dzieci, usuwać przeszkody anatomiczne utrudniające codzienne funkcjonowanie i poprawiać jakość życia z Zespołem Goldenhara ? podkreślił.
Natomiast doktor Rafał Marek z Warszawy opowiedział rodzicom o tym, dlaczego ich dzieciom może pomóc stomatognatyka, która się między innymi zajmuje.
Tak jak w ubiegłym roku, wspólnie ze szkołą przyszpitalną, zadbaliśmy także o moc atrakcji dla dzieci.
I Ogólnopolska Konferencja dla Rodziców i Dzieci z Zespołem Goldenhara
7.07.2017 nasz Szpital stał się drugim domem dla Dzieci z Zespołem Goldenhara i ich Rodziców. Wszystko za sprawą 1. ogólnopolskiego spotkania poświęconego terapii tego ciężkiego schorzenia, zorganizowanego z inicjatywy naszej placówki. Zespół Goldenhara to zespół wad wrodzonych charakteryzujący się głównie niedorozwojem części twarzoczaszki. Mogą mu towarzyszyć także schorzenia kręgosłupa, układu sercowo-naczyniowego, nerwowego i szereg innych dolegliwości. Wada ta dotyka ok 1 na 50 000 dzieci. Dziś przybyło do nas z całej Polski (m.in. z Trójmiasta, Poznania czy Krakowa) 20 rodzin ze swoimi dziećmi, by usłyszeć z ust naszych specjalistów o możliwościach kompleksowej terapii w naszej placówce.
Terapia schorzeń towarzyszących Zespołowi Goldenhara wymaga udziału wielu specjalistów i koordynacji działań wielu dziedzin medycyny i pokrewnych. I my to wszystko zapewniamy. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie posiada od 2013 r. interdyscyplinarny Oddział Chirurgii Głowy i Szyi, w ramach którego działa jedyny w kraju ośrodek chirurgii szczękowo-twarzowej dla dzieci.
Dziś do dyspozycji Rodziców byli nasi specjaliści: chirurdzy szczękowo-twarzowi na czele z dr Krzysztofem Dowgierdem ? inicjatorem spotkania, laryngolodzy, stomatolodzy, psychologowie, ortoptyści, rehabilitanci i in. Nasza placówka zaoferowała kompleksową pomoc wszystkim dzieciom z Zespołem Goldenhara z całego kraju:) A Rodzice to zaproszenie przyjęli!
Podczas gdy Rodzice wysłuchiwali wykładów naszych specjalistów i zadawali nurtujące ich pytania, na dzieci czekał moc atrakcji przygotowanych przez szkołę przyszpitalną ? Zespół Placówek Specjalnych w szpitalnym patio (dziękujemy nieocenionemu Zespołowi ZPS!). Dzieci otrzymały też upominki związane z naszą placówką i regionem.
Bardzo się cieszymy, że udało nam się stworzyć dziś naprawdę rodzinną atmosferę i zarazem podjąć szalenie ważny temat: jak fachowo pomóc dzieciom z Zespołem Goldenhara, by uczynić ich życie łatwiejszym, a ich same szczęśliwszymi.