Obraz może zawierać: 2 osoby, uśmiechnięci ludzie, ludzie siedzą, buty, dziecko i na zewnątrzCodziennie mówimy Lusi że jest śliczna i mądra 😊

„Nie udało nam się znaleźć drugiego dziecka z podobnym „zestawem startowym”, nie wiemy co będzie dalej. Nasze życie polega na balansowaniu pomiędzy próbami przewidywania następstw i zapobieganiu potencjalnym zagrożeniom, a próbami normalnego życia, z cieszeniem się chwilą i tym co tu i teraz…”

Nasza Lusia urodziła się z szeregiem wad wrodzonych. Na połówkowym usg usłyszeliśmy: Państwa córka jest bardzo chora i o ile przeżyje, to będzie leżąca…

Po takim wstępie trudno cokolwiek planować. Poprosiłam męża żebyśmy nie kupowali zawczasu łóżeczka, zanim nie będzie pewności w jakim składzie wrócimy ze szpitala. Wreszcie Lusia urodziła się i zaczęła funkcjonować jak gdyby nigdy nic. Po jakimś czasie nauczyliśmy się, że to, co dla nas i dla lekarzy jest wyzwaniem, dla Lusi jest zwyczajną codziennością. Jej organizm traktuje zastaną sytuację jako normalną i dostosowuje się do funkcjonowania w takich warunkach, jakie dostał do dyspozycji…

Lusia ma połowiczy niedorozwój całej lewej polowy ciała. Ma asymetrię buzi, brak stawu skroniowo-żuchwowego, brak lewego ucha i przewodu słuchowego, rozległy rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową, potężną skoliozę, brak większości żeber po lewej stronie, lewą nóżkę krótszą, stopę płasko-koślawą, jedną nerkę i pęcherz neurogenny.

Szczęśliwie rdzeń kręgowy wrośnięty w przepuklinę działa, więc Lusia dzięki intensywnej rehabilitacji potrafi raczkować, wstaje przy meblach i potrafi przejść nieduże odległości podtrzymywana pod ręce. Wszystko to okupione jest znacznie większym wysiłkiem niż u zdrowych dzieci, więc ogólny rozwój psychoruchowy Lusi jest opóźniony. Córka rozwija się po prostu w swoim własnym tempie, robiąc stałe postępy. Lusia słyszy tylko na jedno ucho i dużo później zaczęła mówić. Przez asymetrię buzi i problemy z napięciem mięśniowym buzi i ust Lusia mówi niewyraźnie i trzeba trochę czasu żeby nauczyć się ją rozumieć. Ja już nawet nie zauważam, że Lusi wołając mnie mówi: łała, albo że zamiast makaron mówi kakaron.

Córka jest bardzo muzykalna. Oboje z mężem śpiewamy w chórze i w naszym życiu muzyka jest stale obecna i to bardzo pomaga w uczeniu się nowych słów i w uspołecznianiu Lusi.

Trafiliśmy na świetne przedszkole, do którego Lusia chętnie chodzi bawić się z dziećmi i które naprawdę stara się, żeby mogła jak najwięcej się nauczyć.

Najtrudniejsze dla mnie było zaakceptowanie, że to wszystko, czego Lusia się teraz nauczy, może wcale nie być trwale. Wydawało mi się, że skoro rusza nóżkami, potrafi raczkować, stać i podpierana przejść kilka kroków, to już tak zostanie. A okazuje się, że jeśli rdzeń się naciągnie, a nerwy wrośnięte w przepuklinę uszkodzą się, to Lusia może przestać się ruszać…

Tak samo kręgosłup. Lusia ma teraz prawie 5 lat i jest jeszcze przed okresem szybkiego wzrostu. Jeśli nie zabezpieczymy kręgosłupa przed skrzywieniem, to stopniowo może dojść do ucisku na płuca i pozostałe narządy wewnętrzne…

Nasze życie polega na balansowaniu pomiędzy próbami przewidywania następstw i zapobieganiu potencjalnym zagrożeniom, a próbami normalnego życia, z cieszeniem się chwilą i tym co tu i teraz. Nie udało nam się znaleźć drugiego dziecka z podobnym „zestawem startowym”, nie wiemy co będzie dalej…

Diagnoza o zespole Goldenhara pojawiła się na początku, ale w zdawkowy sposób jako zespół OAV, więc z powodu braku wcześniejszego doświadczenia skupialiśmy się przede wszystkim na konsekwencjach rozszczepu kręgosłupa. Gdyby nie inni rodzice dzieci z zespołem Goldenhara, których przypadkowo znalazłam na Facebooku, nigdy nie trafilibyśmy do Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, gdzie wreszcie doczekaliśmy się całościowego planu działania i spotkaliśmy się z innymi rodzicami podobnych dzieci.

Z perspektywy tych kilku lat widzę jak ważne jest znalezienie rodziców dzieci z podobnymi problemami i wymiana informacji. Żaden system nie jest w stanie zapewnić wsparcia, jakie daje kontakt, rozmowa z rodzicami, którzy przeszli już najtrudniejsze początki i mogą pokierować, uspokoić, a czasem też mobilizująco „kopnąć w tyłek”.

Myślę też, że dla Lusi ważne jest, że ma możliwość poznania dzieci, które tak jak ona mają inną buzię niż wszystkie inne dzieci wokół. Cenne jest doświadczenie, że nie jest sama. Coroczne spotkania podczas organizowanej przez Szpital Dziecięcy w Olsztynie konferencji dla rodziców dzieci z zespołem Goldenhara pozwalają na nawiązanie i utrzymywanie takich przyjaźni. Przecież są sprawy, o których chętniej pogada z rówieśnikiem, niż z mamą czy tatą…

Po konferencji zostaliśmy jeszcze dwie noce razem z dwiema rodzinami i mogliśmy się zintegrować. Było ekstra! Właśnie w takich znajomościach dla naszych dzieci tkwi drugi, oprócz edukacyjnego, ogromnie ważny sens takich wydarzeń.

Luśka i Kornel poznali się polubili. Będą się cyklicznie spotykać, m. in. przy okazji konsultacji stomatognatycznej w Trzebnicy. I te dzieciaki, narażone na wstępie na ocenę i krytykę rówieśników, mogą dorastać wiedząc, że wprawdzie są inne, ale też że są podobne do nich dzieci, które zrozumieją ich trudności. To jest bezcenne. I za taką możliwość jestem ogromnie wdzięczna Państwa szpitalowi. Bo fachowa opieka na najwyższym poziomie i dzielenie się wiedza, to już ogromnie dużo, a jeszcze do tego umożliwienie naszym dzieciom spotkania podobnych do nich rówieśników – to jest już coś absolutnie niezwykłego.

Bycie mamą dziecka, którego niepełnosprawność jest widoczna na pierwszy rzut oka, dziecka, które ma asymetryczną buzię, uszko, które jest przesunięte na policzek, nosi ortopedyczny but z wyrównującym koturnem i porusza się na wózku, wiąże się z koniecznością bycia ciągle obserwowanym i ocenianym. To zupełnie normalne, że ludzie przyglądają się twarzy Lusi, jej butom, wózkowi. Lusia jeszcze tego nie widzi i nie przeszkadza to jej.
Nie wiem co będzie dalej. To, co możemy jako rodzice, to codziennie jej mówić, że jest śliczną i mądrą dziewczynką i że może w życiu zostać kim tylko będzie chciała.

Olga Gęca-Grzegorczyk z Warszawy, mama 5-letniej Łucji


Obraz może zawierać: 2 osoby, uśmiechnięci ludzie, ludzie siedzą i butyObraz może zawierać: co najmniej jedna osoba, ludzie stoją, buty, dziecko, niebo, na zewnątrz, woda i przyroda