Obraz może zawierać: 1 osoba, uśmiecha się, siedzi, okulary, dziecko i zbliżenie„Dzień, w którym pojawił się Kornelek, był dla nas wielkim wyzwaniem. Radość, strach, rozpacz, zadawanie wkoło pytanie „dlaczego nasze dziecko?”. Było nam bardzo trudno. Lecz od samego początku wiedzieliśmy, że tylko my możemy zrobić wszystko dla naszego synka, żeby był zdrowy i szczęśliwy…”

W związku z możliwością napisania paru słów o naszym synku Kornelu Maślińskim (przystojniak został twarzą tegorocznej II Konferencji, organizowanej przez Szpital Dziecięcy w Olsztynie, a skierowanej do rodziców i dzieci z zespołem Goldenhara) i o życiu z dzieckiem niepełnosprawnym, chciałabym napisać coś więcej, a mianowicie o grupie wsparcia, którą tworzą rodzice.
Kornelek urodził się w grudniu 2014 r. z zespołem wad wrodzonych Goldenhara. Mieliśmy dużo szczęścia w nieszczęściu, gdyż na nasze szczęście nie zostaliśmy nim mocno obdarzeni. Kornel ma asymetrię twarzy po stronie lewej, obejmującą: brak kości żuchwy (brak stawu skroniowo-żuchwowego), asymetryczną małżowinę ucha lewego (mniejsza od ucha prawego, położona niżej w stosunku do ucha prawego) oraz niedowidzenie oka lewego (urodził się z brakiem powieki górnej oraz tłuszczakiem umiejscowionym pod powieką dolną). To opis wyglądu zewnętrznego Kornelka, cała reszta jest niewidoczna. Kornelek ma zwężone oraz przesunięte drogi oddechowe.

Mimo tak poważnych zmian wewnętrznych wyniki badań wskazują, że synek świetnie sobie radzi.
Życie z naszym cudownym synkiem, poza wypełnionym kalendarzem zajęć (badania, diagnostyka, operacje, rehabilitacje) niewiele, a zarazem wiele, różni się od życia innych dzieci. Życie naszego syna stało się naszym życiem i to bynajmniej nie z tego powodu, że pojawiło się dziecko, lecz dlatego, że pojawiło się dziecko wymagające od nas więcej, niż dziecko zdrowe. Poza tym jest zupełnie normalne. Łobuzuje nie mniej, a nawet i bardziej, niż inne dzieci… Na nasze szczęście jest bardzo zdolnym chłopcem, to sprawia, że nasze zmartwienia są troszkę mniejsze. Ciągle powtarzam słowo „na nasze szczęście”. Nie jestem w stanie tego inaczej określić, gdyż mimo tego, że mamy dziecko niepełnosprawne, mamy mnóstwo szczęścia, że ta niepełnosprawność nie zawładnęła naszym dzieckiem i nami.

Dzień, w którym pojawił się Kornelek, był dla nas wielkim wyzwaniem. Radość, strach, rozpacz, zadawanie w koło sobie nawzajem pytanie „dlaczego nasze dziecko?”. Było nam bardzo trudno. Lecz od samego początku wiedzieliśmy, że tylko my możemy zrobić wszystko dla naszego synka, żeby był zdrowy i szczęśliwy. Po urodzeniu Kornelka ze szpitala wyszliśmy z informacją, że możemy spodziewać się wszystkiego, gdyż wiedza lekarzy na oddziałach położniczych jest bardzo niewielka, a to z kolei wynika z faktu, iż jest to bardzo rzadki zespół.
Na początku naszej drogi byliśmy zupełnie sami. Przeszukiwaliśmy czeluści internetu w poszukiwaniu informacji na temat zespołu: co ze sobą niesie, co może okazać się u naszego dziecka. Wiedza na temat zespołu sprowadzała się tylko do dwóch wpisów na Wikipedii oraz informacji na stronie Stowarzyszenia na rzecz dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi i ich rodziców… Tak mało informacji można było uzyskać cztery lata temu. Na szczęście od tego czasu dużo się zmieniło, a to za sprawą strony na Facebooku. Profil nazywa się Dzieci Nie-Pełnosprawne zespół Goldenhara. Grupę tę tworzymy my – rodzice dzieci z zespołem Goldenhara. Mieliśmy ogromną potrzebę zgromadzenia się w jednym miejscu, aby udzielać sobie wzajemnej pomocy i wymieniać się doświadczeniami. Kto jak nie osoba, która dzieli podobny los, zrozumie nas najlepiej?

My na początku byliśmy zupełnie sami, lecz rodzice, którym teraz rodzą się dzieci z zespołem Goldenhara, maja już nas. Nie muszą samotnie borykać się z trudnościami, szukać po omacku, bo my chętnie podzielimy się naszymi przeżyciami, żeby oni mogli szybciej zacząć działać, aby ich dzieciom było łatwiej. W zespole naszych dzieci, jak mówi nasze guru – doktor Krzysztof Dowgierd z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie – „ liczy się czas” i im szybciej trafimy w odpowiednie ręce, tym szybciej oswoimy nasze lęki i zaczniemy działać konkretnie.

Korzystając z okazji pragnę zaprosić rodziców dzieci z zespołem Goldenhara do naszej grupy, gdyż w grupie siła i wszystko wydaje się łatwiejsze. Zaś rodziców dzieci z innymi zespołami zachęcam do tworzenia swoich grup, gdyż nikt was tak nie zrozumie i nie pomoże wam, jak drugi rodzic zmagający się z podobnym, bo nigdy nie takim samym, problemem.

Chciałabym w sposób szczególny podziękować Zespołowi Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie i to nie konkretnemu oddziałowi, gdyż zespół Goldenhara obejmuje zbyt wiele dziedzin, za kompleksowe podejście do problemu. Pragnę podziękować w imieniu swoim, mojej rodziny, mojego syna, a także innych rodziców i dzieci z zespołem Goldenhara, za to, że jesteście. Za to, że robicie dla naszych dzieci tak wiele. Za to, że atmosfera w szpitalu jest jak w domu. Bardzo często nazywamy to miejsce naszym drugim domem, a dom jest tam gdzie czujemy się bezpiecznie. I kolejny raz napiszę MAMY SZCZĘŚCIE, że mamy takie miejsce u nas w kraju.
Katarzyna Maślińska, mama 4-letniego Kornela z Witkowa koło Gniezna


 

Obraz może zawierać: 2 osoby, uśmiechnięci ludzie, ludzie siedzą, niemowlę i dzieckoObraz może zawierać: 1 osoba, uśmiecha się, siedzi i dziecko